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血友病要抓住儿童阶段的治疗“黄金期”

  2016年4月15日 来源:北京日报   责任编辑:chenying   繁体
我国有近10万血友病患者,而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右,超过八成的血友病患者缺乏规范的治疗。
中研网讯:
  我国有近10万血友病患者,而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右,超过八成的血友病患者缺乏规范的治疗。
  
  4月17日是世界血友病日,全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起了“同关注·友奇迹”2016年血友病诊疗中心公益筛查项目。中华医学会血液学分会血栓与止血学组副组长、北京协和医院血液科赵永强教授在项目启动会上提醒血友病患者,一定要规范治疗。
  
  绝大多数患者缺乏“八因子”
  
  赵永强教授介绍,血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子导致出血不止,常会形成关节血肿、皮下血块等,持续数天。如果早期得不到规范的治疗,患者会身体残疾、四肢畸形。

  由于公众和基层医生对血友病缺乏认识,很多病情较轻的患者被误诊漏诊。比如,关节肿痛的青少年被误诊为关节炎而耽误治疗,还有的患者被诊断为牙周炎、胃出血,错过了最初治疗时期。
  
  最常见的血友病是A型血友病,是因为血液中缺乏凝血因子八引起,约占血友病人数的80%—85%。其次是缺乏凝血因子九的B型血友病,约占血友病人数的15%左右。
  
  抓住儿童阶段的治疗“黄金期”
  
  赵永强教授认为,大多患者未接受正规治疗的原因,是患者被诊断患有血友病后,由于不了解就医途径,没及时接受正规的替代治疗。还有很大一部分患者由于费用问题,放弃了正规的替代治疗。替代治疗有按需治疗,即出血时输注凝血因子以止血,还有预防治疗,即定期输注凝血因子以预防出血。
  

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