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我国血友病患者5年增长70% 不足一成患者能控制病情

  2016年4月21日 来源:广州日报   责任编辑:chenying   繁体
我国约有10万血友病人,当中绝大部分是孩子,并且登记数字每年都在增长。血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,可以致残,甚至危及生命。
中研网讯:
  我国约有10万左右的血友病患者,但只有不到10%的患者能接受规范治疗
  
  我国约有10万血友病人,当中绝大部分是孩子,并且登记数字每年都在增长。血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,可以致残,甚至危及生命。如果患者能够接受规范治疗,病情完全可以控制,过上正常生活。但遗憾的是,我国九成以上患者因为缺乏早期治疗而导致身体残疾,或因病致贫,生活现状不容乐观。
  
  患者登记数:5年增长70%
  
  据了解,国家卫计委在2010年初建立了全国血友病患者登记系统,并积极推行血友病分级诊疗模式。根据中国血友之家的统计,2010年登记在册的甲型血友病患病人数仅为7000人,2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人,短短5年间,血友病登记患者数增长了70%。尽管如此,我国血友病患者的诊断率仍然处于较低水平。
  
  出血才治疗残疾比例高

  今年三岁的玲玲是广东河源人,最近皮肤上长出了不少淤斑,摸上去硬硬的,感觉有肿块。父母以为她得了皮肤病,在当地敷草药、看中医,足足折腾了好几个月。直到一天孩子牙齿流血,并哭诉“腿疼”,父母才带着她到大医院就诊。然而当地医院对于玲玲的病情也没有头绪,建议他们到广州就诊。父母带着孩子来到南方医院,一抽血,发现是血友病。
  
  南方医院血液科孙竞教授介绍:“血友病大多数是在孩子2~3岁时发病,6岁前确诊,部分重型的病例1岁之内就会发病。”但是,血友病发病率低,很多临床医生对该疾病都缺乏相应的认识,因此造成较多的误诊和漏诊。
  
  医生尚且如此,公众对血友病的认知度就更低了。中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池指出,我国大部分血友病患者的家长在孩子患病早期根本不了解这一疾病,从而错过了早期诊断和治疗的最佳治疗时机。孙竞表示:“目前我国大部分血友病患者还停留在按需治疗阶段,就是发现出血后再注射凝血因子。这样会导致关节部位反复出血,久而久之关节容易发生变形,甚至残疾。”
  

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